Milane, jedete s drobným zpožděním, co se přihodilo?
Milan: Jojo, to je u nás klasika. 20 min. z Litomyšle na Budislav je pro nás prakticky cesta na dovolenou. Než sbalíme obě děti, dáme Mildovi najíst, demontujeme židli, všechno naložíme do auta a vyrazíme, utečou 2 hodiny.
Vím, že jídlo je u vás trochu komplikovanější než u většiny rodin...
Lada: Ano, občas se s jídlem dost pereme. Trvá nám třeba hodinu než sní Milda oběd. Musíme ho u toho trošku zabavit – písničkami, říkankami, tabletem. Po každém jídle je třeba ho převléci do suchého. Jídlo je zkrátka všude. 🙂 Při jídle používáme speciální židličku, která Mildu hezky fixuje ve správné poloze. Milánek vyžaduje pravidelné krmení po 2–3 hodinách. Z důvodu neprospívání totiž hrozí, že dostane PEG. (Perkutánní endoskopická gastrostomie – sonda zavedená do žaludku zajišťující aplikaci výživy. pozn. red.) Ale zatím to vypadá, že nás alespoň tohle mine.
Nejsou to ale jen komplikace s jídlem, které vám do života přineslo Mildovo onemocnění – rhizomelická chondrodysplazie...
Lada: No, řekla bych, že to komplikuje tak nějak všechno. Když chceme někam jet, byť třeba jen na půldenní návštěvu, balíme vždy židličku, kočár a další věci, což zabere poměrně dost času. Neustálé balení a rovnání věcí do malého auta a následné vybalování na místě nás stojí nemalé úsilí. Občas raději nikam nejedeme, abychom se tomu vyhnuli.
Kde se tahle nemoc u dětí bere?
Milan: Je to metabolická porucha způsobená zkřížením dvou genů, které dítě dostává od rodičů.
O tom jste ale dříve nevěděli a z těhotenských vyšetření nebylo nic znát...?
Lada: Vůbec, po dobu těhotenství se vše jevilo v pořádku.
Kdy jste tedy přišli na to, že je něco v nepořádku?
Lada: Ve druhém měsíci, když jsme zpozorovali malou tečku v Milánkově oku.
Následovala řada vyšetření, která vyústila k diagnostikování rhizomelické chondrodysplazie. Jak vzácná je tahle nemoc?
Milan: Na genetickém oddělení v Hradci Králové nám řekli, že tím trpí jednotky dětí v republice.
Lze se tedy vůbec setkat s někým, kdo má stejnou zkušenost a už ví, jak k nemoci přistupovat?
Milan: Když bychom opravdu hodně hledali, asi bychom někoho našli. Ale z toho, co jsme doposud vyslechli, je projev u každého jedince různý. A tak si každý musí více méně poradit sám.
Dá se tedy alespoň trochu odhadnout, jak to s Mildou bude dál?
Lada: Těžko, ani lékaři sami nevědí, co bude následovat. Neustále nás v pravidelných intervalech pozorují a předepisují léčbu operativně.
Pomáhají cvičení či pobyty v lázních? Je něco, na co se zaměřujete – meta, kam byste Mildu chtěli dovést?
Lada: Určitě – lázně a pravidelné cvičení Milánkovi dopomáhají k tomu, aby mu nezatuhly klouby a nezakrnělo svalstvo. Chceme ho dovést k co největší fyzické i mentální kondici, avšak dopředu nevíme, kam až nás jeho tělo pustí.
Před rokem se vám narodila Kája. Ač jsou genetické předpoklady stejné, je úplně zdravá...
Lada: Ano, Karolínce bude v březnu rok. A měla štěstí – obdržela jen jeden špatný gen, což z ní sice dělá možného přenašeče choroby, jako jsme my, ale jí samotné to nic nezpůsobuje. Stejně jako nám.
Tentokrát jste o tom ale věděli už v průběhu těhotenství?
Lada: Ano, podstoupila jsem řadu vyšetření, abychom se ujistili, že se nebude situace opakovat. Dopátého měsíce jsme však žili v opravdu velké nejistotě… Nakonec vše dobře dopadlo a Karolínka je tu s námi a zdravá.
Domácnost teď asi musí být dost jízda, viďte?
Lada: No jéje. Nestíhám nic. Jen krmím, přebaluji a cvičíme. Jsem ráda, když mi dovolí si odskočit na záchod. A představa, že bych někam vyrazila s dětmi sama, je nemyslitelná. Vše rozebrat a poskládat do auta jako puzzle, to se v jednom prostě nedá. Takže, když si chceme jet odpočinout k prarodičům a pochutnat si na buchtách, tak jedině všichni. Aby někdo hlídal děti a někdo skládal puzzle.
Jak často tedy vyrazíte jen tak někam na výlet nebo k babičce?
Lada: Snažíme se tak jednou za čtrnáct dní, abychom se alespoň občas vyvětrali.
A právě proto letos Hudba opět získává finance na auto...
Milan: Chtěli bychom dodávku, od které si slibujeme, že nám usnadní a hlavně urychlí balení věcí, které už nebudeme muset tak složitě a zdlouhavě rozebírat, rovnat do kufru a pak je zase skládat na místě. A poskytne nám potřebné zázemí pro nakrmení a obstarání Milánka mimo domov.
